Хабаровчанка рассказала о жизни с ВИЧ-статусом

В Хабаровском крае зарегистрировано более трех тысяч человек с ВИЧ. И это только те, кто встал на учет. Сколько тех, кто, узнав диагноз, «ушел в подполье» врачи могут только предполагать, как и о тех, кто не знает о своем диагнозе, потому что не проходит тестирование. А его делают в крае совершено бесплатно в любой государственной поликлинике и краевом центре «АнтиСПИД». как жить с вич

Сегодня ВИЧ-пациенты могут вести полноценную жизнь, в том числе активно заниматься спортом, иметь здоровых детей и дожить до глубокой старости. Но остается важная проблема – как принять себя? С этим сталкивается почти каждый, кто услышал такой диагноз от врачей. Сложно смирится и осознать, что это навсегда, и прежней жизни уже не будет. Многие впадают в тяжелую депрессию. И врачи тут мало чем могут помочь. Вытаскивают из ямы непонимания и самобичевания таких людей волонтеры - те, кто уже давно живет с положительным статусом и сам прошел весь этот путь, столкнулся с негативом от общества, и теперь готов протянуть руку помощи. Среди них хабаровчанка Инесса Романова.

– Как вы узнали о том, что у вас СПИД?

– Я узнала о своем статусе в 2000 году. Сказать, что это был шок для меня – ничего не сказать. Это все равно, что если бы тебе сказали, о том, что ты завтра умрешь. В то время достоверной информации, что такое ВИЧ и СПИД было очень мало. У меня и вовсе представления об этом заболевании были на уровне строчки из песни: «А у тебя СПИД, и значит, мы умрем». Семья, мама и дочь, когда узнали тоже очень боялись за меня, плакали и, переживали. Но никто из близких не отвернулся. Мне в этом отношении повезло, наверное. Знаю, что у многих ситуация складывается иначе. Повезло мне и с врачами. Они смогли рассказали корректно и мягко, что это за заболевание и как с ним жить. Но врачи ушли, а я осталась одна, наедине с собой. И тогда стало очень трудно.

– Как вы справлялись в тот период?

– Сначала было отрицание. Думала, может это ошибка? Были мысли, что это сон, и я вот-вот проснусь, и все будет как прежде. Потом я решила, что мне нужно узнать как можно больше об этом заболевании. Незнание порождает страх. Стала много читать, расспрашивать врачей. Теперь, когда принятие себя в новом статусе позади, я поняла, что главная проблема таких людей именно в индетификации себя. Понять, что ты с этим навсегда - самое сложное. Кстати, тогда и появилась идея совместно с врачами СПИД-центра создать группу для таких же, как я, где мы могли помогать людям осознавать произошедшее, принять себя и этот диагноз. как жить с вич

– Как проходят ваши встречи?

– Это занятия в группе, где люди с положительным статусом собираются, чтобы обсудить свои вопросы, помочь и подсказать что-то тем, кто только недавно узнал о том, что болен. Это самый сложный период принятия себя. Тут важно, чтобы человек не стал СПИД-дисседентом. Это те, кто отрицает и диагноз, и саму возможность, того что он болен. Это нормально, такова защитная реакция психики. Но с этим надо работать. Потому что важно как можно скорее начинать терапию. А на этом этапе люди, которые находятся в отрицании, врачей не слушают. Поэтому именно наше сообщество тут приходит на помощь. Мы как мостик между врачами и пациентам. Объясняем, что люди болеют раком, диабетом, и это тоже на всю жизнь. Но можно сделать ее такой же качественной. Показываем своим примером. Собираемся группой в разных местах: летом, например, устраиваем выезды на природу. Но если человек нуждается в срочной помощи, всегда есть наш телефон. Можно позвонить и поговорить. Есть у нас новички, которые боятся приходить на занятия, переживают, что их увидят окружающие, узнают и прочее. Работаем с ними дистанционно.

– Как думаете, почему многие люди «закрываются» в такой ситуации?

– Боятся быть отвергнутым. Ведь, несмотря на то, что сегодня информации много, а терапия действующая, и люди могут вести обычный образ жизни, рожать здоровых детей, общество их отвергает. У меня был случай – парень пришел в группу и сказал, что рассказал своим друзьям, что у него ВИЧ. Мы спрашиваем: «И что же они сказали?», «У меня больше нет друзей», - ответил парень. И эта ситуация очень распространенная. Раньше, люди сталкивались с тем, что им даже в медпомощи отказывали по причине ВИЧ-статуса. Сейчас такого уже нет, а в начале 2000-х бывало. От некоторых отворачивались семьи, увольняли с работы. Несколько лет назад к нам пришла девочка, которую заразил муж. Он был единственный мужчиной у нее. Можете себе представить, какой шок она испытала. Мы несколько суток просто приводили ее в себя. Потом были групповые занятия. Прошло время, и сегодня она живет обычной жизни, снова вышла замуж, родила здоровых детей. Теперь она наша активистка. И это реальные истории реальных людей. как жить с вич

– А ваша жизнь как-то изменилась после того как вы узнали о диагнозе?

– Мне повезло, дома и на работе меня поддерживают. И за 23 года ни разу не сталкивалась с неприятием общества. Самое сложное было принятие самой себя в новом статусе. А жизнь изменилась, конечно. Но в лучшую, я считаю, сторону. Я бы никогда в жизни не начала заниматься помощью людям. А так, познакомилась с огромным количеством людей, и теперь у меня много друзей, я стала более активной.

– А в чем заключается ваше лечение?

– Чтобы жить обычной жизнью, нужно принимать две таблетки ежедневно. Терапия как видите, работает. Мне поставили диагноз 23 года назад, а сейчас я прекрасно себя чувствую, живу полной жизнь, занимаюсь спортом, туризмом. Периодически сдаю анализы, чтобы врачи могли определить количество вируса у меня в крови и, как действует терапия. Хочу сказать отечественные лекарства от СПИДа ничем не хуже заграничных. Некоторое время я жила в Израиле и там тоже принимала лекарства, только импортные. И могу с уверенностью сказать, отечественные препараты по эффективности никак не отличаются. как жить с вич

– Как в основном люди заражаются ?

– Чтобы заразиться сегодня нужно очень постараться, - употреблять наркотики через один на всех шприц или заниматься незащищенным сексом. Этот способ самый распространенный. А все потому, что слишком мы доверяем. Вы знаете, насколько часто мы слышим истории, когда говорят: «Ну я же знаю своего партнера уже столько лет». Нет, любовь это когда вы вместе сходили, сдали анализы. Тогда можно говорить о доверии и заботе о партнере.

– Что можете посоветовать тем, кто столкнулся с ВИЧ лицом к лицу? Как не пасть духом?

– Стоит помнить, что СПИД, хоть и не излечим, но все-таки контролируем. Залог долгой жизни с положительным статусом – регулярная терапия. А для этого нужно принять себя и свое заболевание. Это не просто, долго и сложно. Но вы пройдете этот путь. А мы вам поможем А, если друзья отвернутся, значит, они и не были вам друзьями вовсе. Будут новые, для которых человек важнее вируса. как жить с вич

Фото автора

• Искусственный интеллект поможет быстрее спасать пациентов - читайте по ссылке