Конференция по орфанным заболеваниям прошла в Хабаровске

В Хабаровске прошла научно-практическая конференция «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями», сообщает пресс-служба губернатора и правительства Хабаровского края. Ключевое событие для Дальневосточного федерального округа объединило врачей, организаторов здравоохранения, медицинских генетиков, юристов и представителей пациентских сообществ. Цель — найти пути решения вопросов Хабаровского края в помощи людям с редкими заболеваниями, что соответствует президентскому нацпроекту «Продолжительная и активная жизнь», инициированному Президентом РФ Владимиром Путиным.

По оценкам экспертов-генетиков края, в регионе может проживать более тысячи человек с различными наследственными заболеваниями. Благодаря современным диагностическим программам стало возможным выявление тяжёлых болезней в раннем возрасте. Хабаровский центр орфанных заболеваний объединяет возможности перинатального центра имени Постола и детской краевой больницы имени Пиотровича. При лечении сложных случаев врачи консультируются с коллегами из московского Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова.

Основные сложности для Хабаровского края и Дальнего Востока — удалённость от федеральных центров и нехватка узких специалистов. Это увеличивает сроки подтверждения диагноза. Участники конференции обсудили мировой опыт и предложили конкретные шаги по сокращению времени диагностики для семей из Хабаровска, Комсомольска-на-Амуре и отдалённых районов, улучшению лекарственного обеспечения и выстраиванию преемственности между детскими и взрослыми службами.

Станислав Мальцев, министр здравоохранения Хабаровского края, подчеркнул: «За каждой цифрой статистики стоит конкретный человек, боль семьи, надежды родителей. Сегодня наша задача — сделать помощь пациентам с орфанными заболеваниями более своевременной, понятной и доступной».

Специалисты отметили, что Хабаровский край готов стать пилотным регионом Дальнего Востока по внедрению комплексной модели помощи пациентам с редкими заболеваниями. Это позволит сотням людей получать медицинскую поддержку без длительных перелётов в федеральные центры.