А вы знаете, что каждый 150-й ребёнок в мире болеет аутизмом? Одна такая девочка стала известна на весь мир благодаря графическому роману «Мария и я», который написал её отец Мигель Гаярдо. Испанский иллюстратор приехал на два дня в Хабаровск и поделился своей историей воспитания девочки. Но это была не единственная Мария…
Как прогулка с Мадонной
63-летний Мигель Гаярдо впервые побывал в России благодаря посольству Испании, которое организовало его поездку по трём российским городам – Москва, Санкт-Петербург и Хабаровск. Краевая столица оказалась в списке благодаря спектаклю, который поставили на сцене ТЮЗа. Графический роман превратили в интерактивное представление, и сделали это только в Хабаровске.
Чтобы поездка прошла продуктивно, Мигель Гаярдо рисовал в местной Artservatory с художниками, поделился своим опытом воспитания дочери Марии с родителями и специалистами по работе с детьми-аутистами, стал участником спектакля и провёл творческий вечер для хабаровчан и работников театра, рассказав о себе.
Самой душевной и тёплой встречей оказалась с психологами и родителями, кто не понаслышке знает, что такое, когда на тебя смотрят все, потому что твой ребёнок ведёт себя не так, как от него ждут окружающие. Мигель сравнил выход в город с Марией, как если бы вы шли по улице с певицей Мадонной или рок-идолом Миком Джаггером. Только в этот раз внимание хабарочан было приковано только к испанскому писателю. Мария же осталась дома, на Канарских островах, где живёт вместе с мамой и другими родственниками.
«У вашей дочери аутизм», – такие слова Мигель Гаярдо и его жена услышали, когда они находились в стадии развода. И причиной расставания стала вовсе не 8-летняя Мария. Однако сразу стало понятно, что после этих слов жизнь трёх людей изменится.
…Своё первое слово Мария сказала в два года. И поскольку отец работал в своей студии художником для журналов и газет, то дочь находилась постоянно рядом и наблюдала за тем, что делает папа. Ей это очень нравилось. Она просила нарисовать диснеевских персонажей.
Родители понимали, что с девочкой не всё в порядке. Младенцем она постоянно спала, и всё время – с поднятыми руками вверх. Как будто говорила, что сдаётся и ничего не хочет знать. А оглушающий диагноз малышке поставили поздно: ей уже было восемь лет, а Мигель Гаярдо и его жена находились тогда в стадии развода. Родители тогда выдохнули, потому что наконец-то подтвердилось то, о чём они догадывались. И хотя они расстались, но за будущее дочери боролись вместе…
«Потребовались годы, чтобы научиться рисовать, как профессионал, но вся жизнь, чтобы рисовать, как ребёнок». Мария заставила «перерисовать» себя не только, как профессионала, но и как человека».
Суперспособности Марии
Есть распространенное заблуждение, что у людей с таким диагнозом IQ должен быть ниже среднего, но, на самом деле, у некоторых из них наблюдается «синдром саванта». Это когда у детей, наоборот, есть выдающиеся способности в какой-то области интеллектуальной деятельности. К примеру, Влад Евтеев из Хабаровска является «человеком-календарём», который может высчитать, в какой день недели вы родились.
Мария Гаярдо может похвастаться хорошей памятью. Она помнит всех, с кем встречалась хотя бы раз в жизни. Мигель говорит, что таким образом она строит социальные связи в обществе. Потому отец и дочь объединили свои сильные стороны. Умение запоминать людей у Марии и художественные способности Мигеля.
Когда они вместе, то Мария диктует имена людей, а рядом с ними Мигель рисует. И это не всегда лицо человека, иногда это может быть ассоциация. К примеру, Жаннетт любит печь кексы, значит, рядом с её именем можно нарисовать кекс.
Самый же драматический момент в отношениях родителей и детей с аутизмом заключается в том, что они не могут общаться друг с другом в логической форме. Мигелю повезло, что он изобрёл удобный обоим способ.
Мария с мамой живёт за три тысячи км от Барселоны. Рядом с отцом дочь проводит свои каникулы, в столице Каталонии. Мигель рядом с Марией два месяца в год, и тогда они говорят на каталонском языке. Причём Мария автоматически переходит на этот язык, даже не понимая, что она говорит с мамой на испанском, а с отцом – на каталонском. Она может говорить, но не умеет писать.
Попрошу внимания
Во время путешествий Мария просит Мигеля рисовать план дома, дорогу от него до пляжа. И пока они идут вдвоём по улице, то Мария любит щипать людей! Это неприемлемое выражение эмоций отец пытается предотвратить. Но однажды между ним и Марией состоялся разговор, во время которого дочь очень тихо пояснила, что таким образом она привлекает к себе внимание. Мигель был крайне горд, ведь аутисты чаще не отвечают на прямо поставленные вопросы. Он шутливо посоветовал хабаровчанам: если вам не хватает внимания, то щипаться – самый эффективный метод.
Прогулка по улице чаще всего сопровождается взглядами людей, которые видят, как Мария совершает стереотипные движения. Она хлопает в ладоши, стучит рукой по щеке и постукивает пальцем по подбородку, а также делает вращательные движения кистями рук. Всё это сопровождается скрипом зубов. Мигель был бы рад увидеть улыбку встречного человека, который понимает, что его дочь – необычная девочка.
Всё это описано в графическом романе «Мария и я», который появился из путевых дневников во время совместного отдыха. Эта книга оказалась важна для тех, кто ничего не знает об аутистах, работает или воспитывает необычных детей. А для Мигеля – это история об отношениях отца с дочерью.
В 2010 году вышел документальный одноименный фильм. Его смысл в том, чтобы заставить людей испытывать симпатию к детям-аутистам без жалости и сочувствия, чтобы они могли думать о Марии, как о равной.
Когда девушке исполнилось 20 лет, то Мигель понял, что должен написать о том, как Мария переживала подростковый возраст. Так появился второй графический роман. Его смысл в том, чтобы развенчать миф о том, что аутистами бывают только дети. Хотя известно, что аутисты в среднем живут на 18 лет меньше обычных людей.
Сейчас Мария проводит время в центре для взрослых, который открыт с девяти до пяти, а потом возвращается домой. Любимым её увлечением является музыка, которую она слушает на «айпаде».
Девушка общается с друзьями родных, от которых ей нужно, чтобы они обращали на неё внимание. А друзья из центра с таким же диагнозом не могут ей уделять должного внимания, так как они сами в нём нуждаются. Мигель называет это сложной дружбой.
Топ-5 книг об аутизме:
- Мигель Гаярдо «Мария и я».
- Марк Хэддон «Загадочное ночное убийство собаки».
- Ирис Юханссон «Особое детство».
- Елизавета Заварзина-Мэмми «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только».
- Кит Стюарт «Мальчик, сделанный из кубиков».
Топ-5 фильмов об аутизме:
- «Антон тут рядом» (Россия, 2012).
- «Человек дождя» (США, 1988).
- «Я – Сэм» (Канада, 2002).
- «Меня зовут Кхан» (Дубай, 2010).
- «Мария и я» (Испания, 2010).
Мария и Мария: вопросы хабаровчан
– Я смелая, я начну. Это моя дочь Мария и ей 12 лет. У неё расстройство аутистического спектра. Когда вы узнали о диагнозе, то как сложно вам было с этим мириться?
Мигель: Мы стали частью фонда, в котором состоят родители, у которых есть дети с различными интеллектуальными расстройствами. И там был проект «Родители родителям», где встречались родители-ветераны с родителями-новичками. Благодаря этим встречам у меня была возможность задавать сложные вопросы. Вместе мы создали инструкцию или гид, который проводит новичков через все шаги, которые им нужно сделать на пути к принятию.
На принятие диагноза у меня ушло около года. Я хорошо помню этот момент. Мы оба были в кровати, Мария заснула рядом со мной. Я смотрел на неё и пытался понять, что идёт не так? Сейчас я расчувствуюсь… У неё две руки, две ноги, она умеет разговаривать. Я думал о том, что не пойду с ней в кино, что она не будет развиваться по карьерной лестнице, что я не смогу быть сердитым на её жениха, которого она выберет. И тогда я постарался увидеть её такой, как она есть на самом деле. Это физическое ощущение, которое я никогда не забуду. И потом я заплакал.
Хабаровчанка Мария и её мама
– Вы общаетесь с Марией по телефону?
Мигель: Когда ей было 15 лет, мы очень долго разговаривали по телефону. И мы говорили по сценарию, который был только у Марии в голове. Как будто вы снимаетесь в фильме, но у второго актёра есть сценарий, а у вас – нет. Если вдруг ты ошибался в своей роли, то Мария просто вешала трубку.
Сейчас мы практически не разговариваем по телефону, потому что она стала девушкой, и я её перестал интересовать. Мне было сложно принять это, что она не хочет говорить со мной. Я звоню её маме, спрашиваю о делах Марии и, когда ей предлагают поговорить со мной, то Мария твёрдо говорит: «Нет». Ей сложно понять, что ты здесь, хотя тебя и нет рядом.
– Вы говорите, что у Марии расстройство аутистического спектра. А как вы понимаете это?
Мигель: Я художник с воображением, поэтому пытаюсь найти метафору, чтобы объяснить это самому себе. Для меня метафора такая – существуют марсиане, которые живут здесь на земле. Недавно я прочитал книгу Марка Сегара «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера». Автор с синдромом Аспергера рассказывает об общественном этикете для людей с аутизмом. И это похоже на то, как понимать землян.
– Вы объясняете Марии, что будет, когда вас не станет?
Мигель: Для родителей, у которых есть дети-аутисты, главное – это знать, что будет с нашими детьми, когда мы умрём. Мы ищем организации, которые смогут заботиться о наших детях после нашей смерти. Но это не просто центры со специалистами, а чтобы мы сами могли выбрать опекунов.
Очень важно создавать ассоциации родителей, которые бы давили на общество, чтобы оно позволило нам иметь для этого ресурсы. Я думаю, что нам нужна революция за права человека. У нас нет флага, под которым мы боремся, и, может быть, только поэтому мы остаёмся невидимыми?
Мария не понимает себя отдельно от мира. Она живёт в своём маленьком мирке, в котором ей удобно. Я не хочу усложнять ей жизнь и проводить её через процессы моих собственных переживаний. Поэтому когда нас не будет, мы сможем найти ей хорошее место, где она будет жить в другой социальной группе и будет рада ей.
***
Таким образом, встреча длилась больше двух часов, где половина от этого времени люди задавали свои вопросы Мигелю. Хабаровчане рассказали ему, что в городе есть инициативная группа матерей, которые борются за своих детей. Недавно открыли ресурсный центр, дальше – больше. Ведь что ты только не сделаешь для своего ребёнка.
Фото автора
