«Солнечные дети» не один раз становились героями материалов нашего сайта. Выставки картин, выполненные в разной технике, радуют глаза посетителей хабаровских музеев. А мы в свою очередь поддерживаем сообщество активных родителей. И когда узнали, что у «Содружества» в силу обстоятельств сменилась руководительница, то поспешили познакомиться с ней и рассказать о том, какие дела наполняют жизнь семей, где живут дети и молодые люди с синдромом Дауна. мамы детей синдром дауна
Решения и адаптация
Хабаровчанка Наталья Чех недавно возглавила хабаровскую общественную организацию «Содружество», представляющую интересы «солнечных детей» и их родителей. Руководительница сама является мамой-опекуном особенного 22-летнего Ильи Соколова.
Наталья Чех по профессии учитель-логопед. Родилась в Хабаровске, образование получила в Томске, жила некоторое время в городе Ковров, Владимирской области, и потом вновь вернулась в краевую столицу. Когда Наталья была в Коврове, то у неё родился Илья. Ему поставили диагноз синдром Дауна. Это вызвало непередаваемый шок у всех членов семьи, наступило долгое и тяжёлое время принятия. Наталья вернулась в Хабаровск, а Илья остался в Коврове.
Когда родственники накопили силы и ресурсы для воссоединения с Ильей, то парню уже исполнилось 20 лет. С 2021 года молодой человек живёт в Хабаровске с мамой, папой, кошкой и собакой. Адаптироваться к абсолютно новой обстановке было непросто. Он даже пугал домочадцев приступами нежелательного поведения. Врачи предположили, что Илья таким образом манипулировал родными. Попросту парень не знал как общаться, потому что он не может говорить. А приступы – всего лишь проявление артистических способностей. Может быть и так.
Наталья и Илья обратились к учителю-дефектологу Дарье Чайкиной, которая научила маму и сына понимать друг друга с помощью методов АВА-терапии и карточек PECS (пэкс). Иногда, если под рукой нет подходящей карточки, то Наталья от руки рисует схему последовательных действий, и сын их быстро считывает и выполняет. Парень перестал пугать родных приступами, у него открылось «второе дыхание» к действиям.
Не говорит, зато поет
Дальше Илья привыкал к открытым пространствам, пора было выходить из «кокона» уютного дома. Семья поэтому купила частный дом, чтобы Илья мог сначала по несколько минут сидеть на кресле, на улице. Потом когда приходила в гости бабушка, то после встречи внук провожал её до остановки. Вскоре он привык ездить на автобусе и гулять по улице.
Затем логически, но случайно, вышло так, что Наталья стала частью «Содружества». Это было в 2021 году. Проходя мимо остановки, Илья остановился помахать другому «солнечному мальчику», которого зовут Витя. Наталья познакомилась с его мамой Анной и вступила в сообщество родителей, которые воспитывают детей с таким же диагнозом, как у Ильи.
Парень стал ходить в арт-студию «Азбука моды» на посёлке Горького, конкретно в группу «Модное солнце» для детей с синдромом Дауна. Там их учат артистично ходить по подиуму и демонстрировать модельные образы.
Именно в этой обстановке состоялся первый танец мамы и сына. Этот момент единения невозможно вспомнить без слёз.
Позже в родительской группе Наталья увидела объявление, что открывается отделение дневного пребывания в доме-интернате для престарелых и инвалидов №1 на посёлке Горького. Илья стал ходить в так называемый «Дед.сад», где научился общаться со взрослыми, так как с ними удаётся придерживаться «покарточного» шаблона действий. Сверстники для Ильи пока очень непредсказуемы. В ситуациях, когда поведение собеседника идёт не по плану, парень стесняется и отворачивается. Ещё в «Дед.саде» Илья стал реализовывать свои таланты и навыки. Например, ему очень понравилось фотографировать.
Наталья Чех хотела бы поблагодарить сотрудников отделения, потому что теперь Илью возят туда на машине, которую предоставляет само учреждение. А посещение увеличили с двух до четырёх дней в неделю. В это время у парня открылся новый талант. Он очень любит петь, а любимый микрофон всегда лежит в кармане, куда бы он ни пошёл.
Наталья Чех старается сделать так, чтобы человек, который не может разговаривать, начал петь. Есть хорошие предпосылки для этого – каждый день, слушая любимые песни, Илья в нужный момент повторяет интонации исполнителя и простые знакомые слова. Почитать подробней о том, как музыка влияет на мозг человека, можно у профессора СПбГУ, доктора филологии и биологии Татьяны Черниговской.
А ещё современный, но особенный парень научился отвечать на телефонные звонки, пользоваться мессенджером для переписки, отправляя картинки конкретному человеку – маме, папе или бабушке. В течение трёх-четырёх часов он может находиться один дома. Его маме просто не верится как Илья изменился за два года жизни в семье, в Хабаровске.
Наталья (по середине) и Илья (справа) в ТЮЗе
Момент благодарности
Теперь, когда расписание сына упорядочено, Наталья приступила к общественной работе на добровольных началах. По соглашению сторон о социальном партнёрстве с РО ВОРДИ Хабаровского края у ХРОО «Содружество» им выделили место по адресу: ул. Суворова, 1-А, литер Б.
Контакты «Содружества»: 8-924-207-52-79 (Наталья Викторовна Чех), электронная почта: sodruzhestvo.khv@mail.ru.
Там же, где расположен краевой ресурсный центр по реализации комплексного сопровождения лиц с расстройством аутистического спектра и тяжёлыми множественными нарушениями. Наталья Чех также является координатором направления «Социокультурная реабилитация» РО ВОРДИ Хабаровского края. Поэтому две должности схожи по цели – организовывать возможности для развития детей, выделяя общие особенности, а именно творческие способности, артистичность и непосредственность ребят с синдромом Дауна.
В этом организации помогают постоянные партнёры – ДК посёлка им. Горького, Художественный музей, Гродековский музей и Театр юного зрителя. В плане государственной помощи, моя собеседница считает, что власти прилично помогают семьям детей с инвалидностью в различных аспектах жизни, это и информационная и организационная поддержка, и помощь семьям через пособия и бесплатные услуги в разных сферах жизни. Но ещё много вопросов нужно решить и совместно и на каждом уровне отдельно.
Наталью и автора материала сфотографировал Илья
Лично для Натальи в принятии образа жизни и определении будущих возможностей для развития особенных людей помогла Концепция развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года, которую приняли в 2021-м.
Родители «солнечных детей» очень отзывчивы и хотели бы поблагодарить партнёров и благотворителей, которые верят в их удивительных детей. Это городской дворец культуры, бассейн «Виктория» в школе №27, бассейн «Юность», компания «Дом на Сенной», Хабаровская краевая детско-юношеская спортивно-адаптивная школа, театр кукол «Планета взросления», развивающий центр «АБВ», дом культуры для молодёжи и населения на ул. Световой, 9, хореографический ансамбль «Ветер», театральная студия детей с синдромом Дауна «переМир», а также некоммерческую организацию «Реальная помощь» за проект «Ласковое море». Стоит также упомянуть благотворительные фонды «Счастливое детство» и «Филантропия». мамы детей синдром дауна
Сейчас «Содружество» ищет новых партнёров для развития творческого направления. Родители учатся писать документы, чтобы получать гранты. А в ближайшее время будет праздник 21 марта – международный день человека с синдромом Дауна, и его непременно отметят выставкой. Вот такие истории, открытия и перспективы таит в себе организация «Содружество». Пожелаем успеха в их нелёгком труде и будем ждать результатов Ильи в музицировании. мамы детей синдром дауна
Фото предоставила Наталья Чех, habinfo.ru
- Хабаровчанин Дмитрий Коломийцев рассказывает как стать папой, которым можно гордиться.
- Читайте нас в соцсетях: ВКонтакте, Одноклассники
и Телеграм.
